Espaço Para história dos Portadores da AME
Histórico
de Gabriel Floriano Tascheck
Bom
tentarei abreviar ao máximo a história de Gabriel Floriano Tascheck, hoje com 8
anos completos.
O
Gabriel nasceu de parto cesárea de uma gravidez normal, teve apgar 9, e todo
desenvolvimento normal até uns 5 meses mais ou menos, se mantinha sentado, já
com 1 mês erguia a cabecinha, tudo normal... só não conseguia dormir bem,
começamos a levá-los em médicos e médicos em busca do que poderia ter com ele
durante o sono, mas ninguém descobria, a partir dos 5 meses começamos a
perceber um atraso no engatinhar, no ter vontade de se levantar, essas coisas,
e a partir dos 7 meses, como não tinha tido nenhuma evolução nesse sentido
começamos novamente a correria aos pediatras e mais pediatras até que um nos
pediu um série de exames de sangue específicos e alguns RX, depois dos
resultados fomos encaminhados a um neuropediatra, que nos solicitou mais exames
de sangue e uma eletroneuromiografia (exame no qual o Gabriel foi submetido a
choquinhos e agulhadas, para ver a reação dos nervos e músculos), foi então que
veio o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal.
Como não aceitamos o diagnóstico
refizemos a eletroneuromiografia, e levamos a outros neuros, todos confirmaram
o diagnóstico... foi realizado também o exame de DNA para verificação da
deleção do gene.
Mas
como a doença é rara, os médicos só nos diziam que não tinha o que fazer, e que
o Gabriel não viveria além dos 8 anos. Só fazer fisioterapia. Fomos então em
uma busca insana por tratamentos, remédios, e até entender a doença pela
internet, e aos poucos fomos nos acostumando a idéia de que realmente o
diagnóstico do Gabriel era esse, mas que faríamos tudo que existisse para que
ele permanecesse sempre bem até que apareça um remédio ou em nome de Jesus a
cura para essa doença.
Descobrimos
através do site: http://www.atrofiaespinhal.org/ , um grupo de pais e
portadores, e médicos e terapeutas, que trocam experiências , nos dão dicas,
enfim, nesse grupo participa a Dra. Alexandra Prufer Araújo (neuropediatra
referência no Brasil em AME), consultamos com ela no Rio de Janeiro,e ela foi
quem nos deu uma orientação mais segura quanto a tudo que é possível fazer e o
que pode acontecer ao Gabriel. Ele toma um medicamento receitado pela Dra.
Alexandra, que visa tentar dar um aumento na força muscular dele, além de suplementos
vitamínicos, que tem que ser controlados através de exames regularmente.
Em
2008 após 2 dias de tosse e com acompanhamento médico aqui em minha cidade (Rio
Negrinho) o Gabriel teve evolução do seu quadro para pneumonia, o que
comprometeu fortemente sobre os sinais vitais dele, foi encaminhado através de
uma UTI móvel para o Hospital Joana de Gusmão em Florianópolis onde permaneceu
na UTI, semi UTI e quarto (11 dias). Enquanto estava no hospital conhecemos uma
equipe que trabalha especificamente com doenças neurológicas, com a qual o
Gabriel também faz acompanhamento.
Hoje
o Gabriel faz fisioterapia respiratória e motora todos os dias da semana, 2
sessões por dia.Já fez acompanhamento na AACD de Joinville (1 vez por semana),
tem acompanhamento regular com terapeuta
ocupacional, cardiologista,
neuropediatra, ortopedista e otorrinolaringologista
e pneumologista. Faz também fonoterapia e acompanhamento psicológico 1 vez por
semana.
Já
está fazendo de uso de talas ortopédicas nos pés, colete para ajudar na
postura, (pois já possui cifoescoliose), usa cadeira de rodas, faz uso de
parapódium (um aparelho pelo qual ele fica em pé auxiliado por faixas...), faz
uso diariamente de ressuscitador manual (ajuda na expansão dos pulmões), Oxímetro
portátil com alarme sonoro a noite (onde fica sendo monitorado a noite toda e qualquer
problema o Oxímetro dispara um alarme)...
Através
de um exame chamado polissonografia, que mede diversas reações do corpo dele
durante o sono , como queda de oxigenação, saturação, batimentos etc, , e
segundo o resultado desse exame teve que fazer início do uso do Bipap (aparelho
que auxilia na respiração). Faz uso também de um aparelho chamado Cough Assist,
principalmente quando está gripado. Aparelho este que simula uma tosse, fazendo
pressões de inspiração e expiração, confirme ajustes e parâmetros definidos no
próprio aparelho. Para que conseguíssemos fazer o uso correto desses dois
últimos aparelhos, tivemos a ajuda abençoada do Dr. Farley Campos (fisioterapeuta
do Rio de Janeiro), sem o qual não teríamos feito os ajustes corretos para o
Gabriel, além de ter-nos ensinado novas e eficazes manobras respiratórias.
O Gabriel já está há 4 anos na escola, e apesar de suas freqüentes
faltas, é um dos primeiros alunos da classe, muito esperto, inteligente e
carinhoso. Consegue acompanhar tranquilamente os colegas, já escreve em letra
cursiva e adora Ciências e educação Física. Com ele não tem dia ruim, tudo está
bom, e ele é sempre alegre.
O Gabriel é o melhor e maior presente que Deus já deu pra nós, é o
nosso maior tesouro.
Nelson e Cristiane
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